第20个世界银屑病日——“蒲公英”银屑病大型公益科普圆满举办
导语:千里千巡,千县无“银”,2023年世界银屑病日汇聚全国知名皮肤科专家,进行精彩科普教育,让更多患者从中受惠!
“仁爱共享”是今年国际银屑病理事会(IFPA)提出的新口号。2023年10月29日,正值第20个世界银屑病日,由国家卫健委人才交流服务中心指导,中国医学装备协会皮肤病与皮肤美容分会、中华医学会皮肤性病学分会银屑病专委会、国际银屑病协会(IPC)主办的“千里千巡,千县无银——‘蒲公英’银屑病大型健康科普活动”在北京盛大召开。
本次大会由中日友好医院、苏州大学附属独墅湖医院、安徽医科大学第一附属医院、华北理工大学附属医院承办。在政府的关注和多个专业学会的号召下,本次大型健康科普活动聚集了来自国家卫生管理体系的领导、著名皮肤科专家和大会企业合伙伙伴——诺华创新药物(中国)齐聚一堂,进行精彩的分享、交流和深入讨论,并与全国千余家医院及全国各地银屑病患者连线,相聚云端、携手同行。
-千里千巡,千县无银-
中日友好医院副院长、皮肤病与性病科主任、皮肤健康研究所所长、千县无银项目全国牵头专家崔勇教授作为本次会议主席,与中日友好医院党委书记宋树立共同进行了开场致词。
崔勇教授表示:为了与国际银屑病防治同步,普及银屑病的防治知识,解答患者的疑问,提高银屑病患者的生活质量,在今天第20个世界银屑病日来临之际,我们特别开展了“千里千巡·千县无银”——“蒲公英”银屑病健康科普活动大型公益科普活动,本次活动特别邀请全国顶级的皮肤病学专家,采用线上结合线下的方式在全国范围内联合近万家医院及千余家“千县无银”合作单位以及银屑病病友们参与。今日活动将邀请专家现场解答10个极具代表性的银屑病的问题。此外,活动将就患者最关心和关键的其他问题进一步解答,并编纂成书,为广大患者带来更多的疾病知识和治疗方案。最后祝愿此次科普活动圆满成功,祝所有银屑病患者真正解除痛苦,走出阴影,享受正常人的生活,中国皮肤科医生要做更进一步的努力,把所有银屑病患者都治愈,为健康中国作出贡献。
中日友好医院党委书记宋树立表示:中日友好医院在40年的发展过程中,努力践行科学人道精神,传承中华医学瑰宝,其中皮肤科作为国家临床重点专科建设学科,在崔勇教授的带领下,承担国家卫生健康委医政医管局皮肤病学质控研究项目,在银屑病的治疗方面也取得较多的成绩。全球有超过一亿的银屑病患者,中国有700多万银屑病患者,带来沉重的疾病负担,相信通过此次科普活动,可以给基层医疗工作者和广大银屑病患者带来极大帮助。最后祝“千里千巡·千县无银”——第20个银屑病日公益科普活动圆满成功!
千县无银项目指导单位-国家卫生健康委人才交流服务中心方建宁副主任指出:为贯彻党的二十大精神,深入贯彻落实新时代党的卫生与健康工作方针,以人民生命安全和身体健康为出发点,以公众健康需求为导向,本次活动主旨为传播权威的健康科普知识,扩大健康科普知识的传播覆盖面。今天看到这么多专家能够为银屑病公益科普这一共同的目标而汇集于此,贡献大家的智慧,可以说这是一项非常有意义的工作和事情,在这里向你们致以崇高的敬意。世界银屑病日不仅引起了全民对银屑病的关注,与此同时,国家和医疗卫生人士对于银屑病的重视也越来越多,希望通过各方努力,可以帮助患者接受更好的系统治疗,给予患者更多关爱和支持!
作为千县无“银”项目全国牵头专家,国际银屑病协会执委、中华医学会皮肤性病学分会银屑病专委会主委、苏州大学附属独墅湖医院特聘教授张学军教授也进行了致辞,他表示:银屑病是一种慢性、炎症性、复发性和系统性的疾病,由于其难治性更是给患者带来极大的精神和经济负担。然而,随着时代发展,新的生物制剂和小分子靶向药物的相继上市,银屑病目前已经可以达到临床治愈。银屑病的治疗目标也是达标治疗,治疗效果可以达到前所未有的PASI 90(皮损较前消退90%)甚至PASI 100。生物制剂治疗费用也从最初的4个月疗程高达11万降低到目前几千块,并且纳入医保后患者自付部分大幅降低,这是党和国家,以及广大医务工作者的优秀成果。预祝本次活动圆满成功,将有效的、规范的治疗方法和疾病知识传递给更多的基层单位和患友。
大会企业合作伙伴诺华创新药物(中国)代表田瑀女士表示:今天是世界银屑病日,主题是Access for All,和我们的理念特别的契合。诺华作为一家对国家、对社会具有非常强企业责任感的公司,通过与国家卫健委和医学会的紧密合作,搭建上下联动平台,积极投身疾病科普,帮助专科建设与能力提升,更好的造福患者。我们不忘初心、根植中国医疗事业,在未来将继续借助千里千巡、千县无银、蒲公英等项目,提高三四线城市以及县级医院皮肤科诊疗能力。深度助力中国皮肤科医疗发展,惠及更多县域患者,实现常见皮肤病“不出县”。
展望未来,我们期待与国家卫健委和医学会的持续紧密合作,加强专科建设与能力提升,拓展疾病科普,提高基层医院皮肤科诊疗能力,深度助力中国皮肤科医疗发展,期待未来通过我们的努力,惠及更多的患者。
大咖点拨,详细讲解银屑病患者最关注的十个问题
本次活动中,在全国银屑病患者中征集到了最受患者关注的10个代表性问题,包括银屑病最新的治疗方案、特殊类型的治疗方案、长期用药安全性、复发、遗传、日常护理等等,知名银屑病专家郑敏老师、张锡宝教授、栗玉珍老师、孙良丹教授对这些问题进行了详细的解答,以期帮助广大银屑病患者解答疑问、解除病患,提高银屑病患者的生活质量。
哈尔滨医科大学附属第二医院栗玉珍教授为我们解答了“银屑病关节炎、头皮银屑病、掌跖脓疱病如何治疗”“季节变化,正值感冒高发期,高炎症反应期间生物制剂如何使用”以及“银屑病日常需要注意什么,皮肤如何护理”的问题。粟玉珍教授从银屑病关节炎、头皮银屑病、掌跖银屑病三个方面详细介绍了银屑病的治疗方案,并且根据病情的轻重程度讲解了高炎症反应期间生物制剂的使用选择,为广大患者扫清了心中的疑惑。
浙江大学医学院附属第二医院郑敏教授为我们解答了“生物制剂打多久,如何减停药,长期用药安全吗”以及“银屑病需要忌口吗,银屑病的共病如何防治”的问题,他详细讲授了生物治疗使用时间、科学减停方案、用药安全性以及个体化的饮食推荐,介绍了银屑病共病(高血压、心血管疾病、肥胖、代谢综合征等)控制的重要性。
广州市皮肤病防治所张锡宝教授则解答了“特殊人群的银屑病患者如何治疗”,“生物制剂对免疫力有没有影响,再复发如何用药”以及“生物制剂对男性备孕和女性怀孕有没有影响,使用后多久可以备孕”的问题。张锡宝教授强调,针对儿童、孕妇及老年银屑病的患者,需要从多方面综合谨慎考虑药物选择。
华北理工大学孙良丹教授为我们解答了“银屑病会不会遗传”、“如何防止银屑病复发”两个问题,孙良丹教授从复发的内因外因、延缓复发的方案等多角度为我们介绍了银屑病复发的特点,同时讲到遵从医嘱的重要性,“患者本身要做好健康的第一负责人,要科学、规范、正确地认识银屑病,规范的行为和生活方式。最后达到一个愿望:愿天下无银,至净可期。”
下沉基层,倾听患者故事
辽宁省东港市中心医院姜启君主任作为基层皮肤科一线工作者代表,从亲身经历讲述了接诊的患者抗银故事。姜启君医生提到,银屑病患者不仅遭遇着疾病的痛苦,疾病也会给患者的生活、工作、学习、社交带来很多不利影响,对患者的精神、心理方面造成伤害。他从两个病例出发,讲述了银屑病对患者心理及精神的折磨,对生活、工作的巨大影响,从病例的背后也能折射出全国千千万万广大银屑病患者辛酸的、艰辛的经历,从另外一个方面也能折射出所有的银屑病患者得到治疗机会的心声。
他最后指出,在我国银屑病诊疗中,基层医生是接触银屑病患者最早、最多和最广泛的医生群体,因此在基层开展银屑病的规范化诊疗管理非常必要。期待在中国县域医院院长联盟皮肤病专委会的领导下,通过多个层面提升基层医疗机构的皮肤科疾病诊疗能力,加强银屑病专病门诊建设,促进学科高质量发展,进而惠及广大基层群众,实现千县无银。
相聚云端——全国连线,助力健康咨询
为与国际银屑病防治同步,科普银屑病知识,解答患者疑问,提高银屑病患者生活质量,本次活动与近3500家医院进行了实时连线,包括国家远程医疗与互联网医学中心平台连线的2500多家医院、网络平台连线1000多家“千县无银”项目医院。通过搭建上下联动平台,全国共参与5万余人,帮助县域专科建设与能力提升,真正实现“大病不出县”,惠及更多县域基层患者,让广大银屑病患者切实感受医学进步和创新药发展为其带来的极大获益。
线上的健康咨询联合线下的义诊宣教,来自全国的银屑病专家医生为患者现场问诊指导、提供健康咨询,提供规范、安全、科学的个体化治疗方案,受到广大银屑病患者的一致好评。线上健康咨询共为百余名银屑病患者进行了免费的“云答疑”,通过线上关爱银屑病患者,使得患者足不出户就能免费享受到最优质的医疗资源服务,与银屑病患者携手共同呵护完美肌肤。另一方面,本次活动也让社会大众对银屑病能有正确的认识,让更多银屑病患者获得更多的关注和理解,认识银屑病是一种可以临床治愈性疾病,早诊断早治疗对于预防疾病进展,复发和共病的发生具有积极意义。在线下义诊现场,全国各地皮肤科医生为前来咨询的患者进行了银屑病科普宣教和科学治疗的健康教育,此外,医护人员也告知患者及家属切忌有病乱求医,迷信偏方,以免长期自行乱用药物造成机体功能损害,应于正规医疗机构就医咨询。
在本次银屑病大型科普活动的最后,崔勇教授进行了总结,他指出,此次科普活动会议圆满成功,连线3500余家医院,线上收看的人次已经达到5万余人。各个专家对银屑病患者最关注的问题进行了详细的科普教育,对提高银屑病患者的疾病认识意义巨大。此外,千县无“银”项目不仅需要来自项目组专家的努力,更需要来自基层的广大医生群体的参与以及更多基层医疗机构的支持,希望在所有医生的共同努力下,提升自身的诊治能力,实现700多万银屑病患者获益!