“皮肤罕见病诊疗研究联盟”成立大会

来源：安徽医科大学皮肤病研究所发布时间：2018-10-26浏览次数：10

2018 年10 月26 日下午，由安徽医科大学皮肤病学教育部重点实验室、复旦大学皮肤病研究所和中日友好医院皮肤科联合牵头的皮肤罕见病诊疗研究联盟成立大会在白金汉爵大酒店顺利召开。该联盟的宗旨为整合我国皮肤罕见病优势资源，推动皮肤病精准医学研究进程，促进皮肤罕见病的致病基因研究及临床转化。

会议由中华医学会皮肤性病学分会遗传学组委员、中国医师协会皮肤科医师分会遗传与罕见病学组副组长、上海交通大学医学院附属新华医院李明教授主持。李明教授介绍到国际上统计可以治疗的罕见病占总病种的千分之六，能得到治疗的只有千分之一，在中国这个数据还没有官方的统计，可见该联盟成立的紧急性和必要性。

图一上海交通大学医学院附属新华医院李明教授主持

接着，李明教授介绍参加本次大会的嘉宾有复旦大学皮肤病研究所所长、教育部皮肤病重点实验室主任张学军教授、西安交通大学医学院肖生祥教授、中日友好医院崔勇教授、解放军陆军总医院杨蓉娅教授、内蒙古自治区人民医院木其日教授、中国医学科学院李诚让教授、南方医科大学深圳医院梁燕华教授、罕见病发展中心魏云舒女士、西湖大学郑厚峰教授、华中科技大学同济医学院邓云华教授、复旦大学附属华山医院张正华教授、同济大学医学院遗传所陈建军教授和安徽医科大学第一附属医院高敏教授等40余名专家，并邀请联盟学术顾问团代表张学军教授发表重要讲话。

张学军教授介绍到皮肤罕见病有450余种，患病人数每年以5万人速度递增。并回顾了安徽医科大学团队研究皮肤罕见病的心路历程，目前建立的遗传资源库包括近100种皮肤罕见病。高度赞扬全国其他兄弟单位对中国皮肤罕见病研究作出的贡献，同时寄予皮肤罕见病联盟高度的期许。

张学军教授还宣布皮肤罕见病诊疗研究联盟的成员单位及委员组成，首批已经纳入全国50家成员单位。安徽医科大学第一附属医院高敏教授当选为主任委员，中国医科大学附属第一医院肖汀教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院邓云华教授、上海交通大学医学院附属新华医院李明教授和复旦大学附属华山医院张正华教授当选为副主任委员。